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Programa para niños con Síndrome de Down en el Hospital Padre Hurtado

El Centro de Genética y Genómica de la Facultad de Medicina Clínica Alemana Universidad del Desarrollo dirige un taller en el recinto hospitalario que recibe a 30 familias con hijos entre seis meses y 10 años con este Síndrome.

Chile cuenta con la mayor tasa de niños nacidos con Síndrome de Down en América Latina, llegando a los 2,4 por cada mil nacimientos. En el Hospital Padre Hurtado, campo clínico de la Facultad de Medicina Clínica Alemana Universidad del Desarrollo, la cifra es similar: 2,1 por 1.000 nacidos vivos.

En este contexto, el Centro de Genética y Genómica de la Facultad de Medicina CAS-UDD impulsó el proyecto “Aprendiendo a estimular a nuestros hijos con Síndrome de Down” en este recinto hospitalario, con el objetivo de entregar un programa de apoyo multidisciplinario tanto a los niños como a sus familias.

Este programa ofrece terapias grupales para los padres, a través del apoyo de una sicóloga; busca crear entre ellos conciencia acerca de la necesidad de estimular a sus hijos tempranamente, mediante trabajos con una fonoaudióloga, una educadora de párvulos y una kinesióloga; entrega herramientas para el manejo en el hogar y fortalece sus redes de apoyo mediante una serie de actividades en grupo.

Además, y sin restricción de cupo, todo recién nacido ingresa a la Clínica de Lactancia para un seguimiento durante los primeros 6 meses, centrado en el fortalecimiento parental y entregando supervisión de salud en un periodo altamente vulnerable.

Según explicó María Luisa Guzmán, enfermera e investigadora del Centro de Genética y Genómica que dirige este taller, “nuestro objetivo es que todos los niños con Síndrome de Down que han nacido o se controlan en el Hospital estén en algún programa de estimulación, los recién nacidos tengan idealmente lactancia materna por seis meses y la población infantil con esta condición cuente con supervisión de salud al día”.

Por otro lado, el Hospital Padre Hurtado recibe a pacientes de las comunas de La Granja, La Pintana y San Ramón que, de acuerdo a cifras del Ministerio de Desarrollo Social, están entre las más pobres de Chile, dato relevante, pues es en el estrato socioeconómico más bajo donde se concentra más del 55% de los casos de discapacidad.

María Luisa Guzmán señaló que tener un hijo con Síndrome de Down “es tener un niño con discapacidad, pues requiere desde que nace atención de salud especial de alto costo por la frecuente morbilidad y las terapias multidisciplinarias necesarias para su óptimo desarrollo”.

A esto, agregó que “esta situación genera un gasto adicional en las familias que, aunque acceden a atención médica gratuita, deben costear traslados y fármacos, además de contar con redes de apoyo para enfrentar las demandas de tiempo y dedicación que impone el cuidado de un niño con menor autonomía”.

El taller se realiza los días lunes en el Módulo Docente III del Hospital Padre Hurtado, ubicado en Avenida Esperanza 2150, San Ramón.