Ciclo de Conversatorios Raras pero no invisibles: realidad y desafíos de salud para las personas con enfermedades poco frecuentes
“Perspectiva Chilena e internacional” será el tema central del segundo encuentro del “Ciclo de Conversatorios Raras pero no invisibles: realidad y desafíos de salud para las personas con enfermedades poco frecuentes”, organizado por la Facultad de Medicina Clínica Alemana Universidad del Desarrollo y la Asociación Nacional Chilena de los Amigos de la Infancia, con el patrocinio de la Agencia Nacional de Investigación y Desarrollo (ANID).
El conversatorio contará con la participación de los siguientes panelistas:
Internacionales:
– Domenica Taruscio, Directora del Centro Nacional de Enfermedades Raras del Instituto Superior de Salud de Italia.
– Stephen Groft, Asesor Senior del Director del Centro Nacional para el Avance de las Ciencias Traslacionales (NCATS) de los Institutos Nacionales de Salud (NIH). Impulsor de la ley de medicamentos huérfanos en EE.UU.
Nacionales:
– Dino Sepúlveda, Jefe del Departamento de Evaluación de Tecnologías Sanitarias y Salud Basada en Evidencia, Ministerio de Salud.